Diagnostyka i leczenie osteoporozy.
Zalecenia PTR.
dr hab. med. prof. UM Piotr Leszczyński
Przewodniczący Sekcji Chorób Metabolicznych Kości i Osteoporozy PTR



























Sekcja Reumatologii Wieku Rozwojowego

Sekcje PTR » Sekcja Reumatologii Wieku Rozwojowego

Aktualności Sekcji Reumatologii Wieku Rozwojowego

 


 

12.05.2016

Nowoczesne aparaty ultrasonograficzne Toshiba Aplio400 już pracują na 12 oddziałach reumatologii dziecięcej! Aparaturę tę zawdzięczamy Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy.

 

W dniach 14-16.04.2016 w Krakowie oraz 5-7.05.2016 w Lublinie odbyły się szkolenia ultrasonograficzne dla osób, które będą pracować na nowych aparatach.

 

Mamy nadzieję, że znacznie poprawi się teraz dostęp do badań ultrasonograficznych dla pacjentów pediatrycznych. Za rok planujemy kolejne spotkanie ultrasonograficzne, na którym będzie możliwości pogłębienia praktycznych umiejętności i podzielenia się dotychczasowymi sukcesami diagnostycznymi.

 

 


Sprawozdanie z Konferencji "Wyzwania w reumatologii dziecięcej",

Kazimierz Dolny nad Wisłą 8-10. kwietnia 2016r.

 

W dniach 8-10. kwietnia 2016r. w Kazimierz Dolny nad Wisłą odbyła się Konferencja Naukowo-Szkoleniowa "Wyzwania w reumatologii dziecięcej". Konferencja ta jest corocznym spotkaniem reumatologów dziecięcych o zasięgu ogólnopolskim. Tegoroczna Konferencja była dziesiąta, a więc jubileuszowa.

Organizatorem corocznych konferencji jest Klinika Chorób Płuc i Reumatologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie. Pomysłodawcą i wieloletnią przewodnicząca komitetu organizacyjnego i naukowego była pani prof. dr hab. n.med. Ewa Tuszkiewicz-Misztal. Od 2012 roku organizacji konferencji przewodniczy prof. dr hab. n.med. Andrzej Emeryk, a przewodniczącymi komitetu naukowego są dr hab. n.med. A. Korobowicz-Markiewicz oraz dr hab. n. med. Violetta Opoka-Winiarska.

Celem kazimierskich spotkań jest prezentacja najnowszych doniesień w dziedzinie reumatologii wieku rozwojowego oraz wymiana doświadczeń pomiędzy lekarzami zainteresowanymi tematyką, przede wszystkim reumatologami i pediatrami. Dzięki otwartej formule konferencji jak również unikalnej  atmosferze  samego  Kazimierza Dolnego  nad  Wisłą wiosenne  spotkania stały się tradycją reumatologów dziecięcych.

W tym roku, podobnie jak w latach ubiegłych konferencja cieszyła się dużym zainteresowaniem, zgromadziła około 100 uczestników. Jak co roku, w wydarzeniu wzięli udział również goście z Ukrainy. Formuła konferencji była podobna do lat ubiegłych: wykłady ekspertów przeplatane były sesjami doniesień oryginalnych i prezentacjami ciekawych przypadków. Przedstawiono 44 wystąpienia  ustne. 21 wykładów oraz 23 prezentacje przypadków i doniesień oryginalnych podzielono na sesje tematyczne.

Tematami wiodącymi Konferencji były perspektywy diagnostyki i terapii chorób reumatycznych wieku rozwojowego, nowe możliwości w diagnostyce obrazowej oraz zaburzenia immunologiczne w patogenezie młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów. W trakcie konferencji rozpoczęto prace nad stworzeniem polskich rekomendacji dla terapii młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów.             Wśród prelegentów znaleźli się ważni przedstawiciele środowiska reumatologów, wybitni polscy reumatolodzy, pediatrzy oraz specjaliści innych dziedzin medycyny powiązanych z tematyką konferencji, wśród nich prof. dr hab. n. med. Eugeniusz J. Kucharz, Prezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego oraz wieloletni konsultant krajowy ds. reumatologii prof. dr hab. n. med. Witold Tłustochowicz.

Konferencję rozpoczął wykład dr n. med. Jacka Postępskiego pt.:"Dziesięć lat reumatologii dziecięcej z perspektywy Kazimierza Dolnego”, który przypomniał dotychczasowe kazimierskie konferencje na tle przemian i postępu jaki dokonał się w ostatnich 10 latach w medycynie, w tym reumatologii dziecięcej.

Część naukową rozpoczęto od tematów interdyscyplinarnych.  Profesor dr hab. n. med. Eugeniusz J. Kucharz, przedstawił temat "Choroby reumatyczne a nowotwory", a następnie dr hab. n. med. Katarzyna Drabko z Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie szeroko omówiła "Aktualne zastosowanie przeszczepiania komórek hematopoetycznych u dzieci z chorobami autoimmunologicznymi". W sposób szczególny uwagę uczestników skupił wykład prof. dr hab. n. med. Andrzeja Emeryka, w którym autor podjął z próbę analizy wskazań do hospitalizacji pacjentów pediatrycznych.

Palącą potrzebą reumatologii dziecięcej jest stworzenie polskich rekomendacji i standardów postępowania. Dlatego też bardzo ważnym, z punktu widzenia praktycznego tematem, było przedstawienie przez dr hab. n. med. Zbigniew Żubera oraz dr hab. n. med. Violettę Opoka-Winiarską wstępnych propozycji polskich rekomendacji dotyczących terapii postaci układowej oraz wielostawowej młodzieńczego idiopatycznego zapalenia stawów.

Drugi dzień konferencji rozpoczęła prezentacja krótkiego wystąpienia pana Jerzego Owsiaka związanego z przekazaniem przez Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy trzynastu ośrodkom reumatologii dziecięcej w Polsce sprzętu diagnostycznego: ultrasonografów i densytometrów.

Istotnym tematem Konferencji był postęp diagnostyki obrazowej w chorobach reumatycznych wieku rozwojowego.  Zagadnienie to było poruszane w sesjach wykładowych oraz w prezentacjach wielu przypadków klinicznych. "Znaczenie Pozytonowej Tomografii Emisyjnej (PET) w diagnostyce chorób reumatycznych wieku rozwojowego" zostało w znakomity sposób przedstawione przez prof. dr hab. n. med. Beata Chrapko , kierownika Katedry Medycyny Nuklearnej UM w Lublinie. Najnowsze rekomendacje EULAR-PReS dotyczące zastosowania technik USG oraz w diagnostyce i prowadzeniu MIZS przygotowali dr n.med. Małgorzata Serafin - Król oraz dr n.med. Tomasz Madej.

W czasie sesji wykładowych poruszono także inne, bieżące, ważne tematy w reumatologii wieku rozwojowego. Przedstawiono najnowsze doniesienia na temat terapii zapalenia błony naczyniowej oka, leczenia innych objawów pozastawowych oraz perspektywy terapii lekami biopodobnymi w przebiegu młodzieńczego idiopatycznego  zapalenia  stawów. Powrócono także do zawsze aktualnego problemu roli pediatry w przygotowaniu przejścia młodego dorosłego pod opiekę internisty. W ostatniej sesji naukowej omówiono zaburzenia immunologiczne w patogenezie chorób reumatycznych. Sesję rozpoczął wykład prof. dr n.med. Elżbieta Smolewskiej na temat Patogenezy zespołu aktywacji makrofagów i możliwości terapii skierowanych na cytokiny, a następnie dr hab. n. med. Ewelina Grywalska omówiła najnowsze dane na temat "Mechanizmów immunologicznych w patogenezie chorób reumatycznych wieku rozwojowego".

Od pierwszej Konferencji, kazimierskie spotkania obok celów czysto szkoleniowych i naukowych są miejscem dyskusji nad ciekawymi trudnymi diagnostycznie czy terapeutycznie przypadkami. Tak było i w tym roku. Wiele z omawianych przypadków dotyczyło problemów diagnostycznych oraz interdyscyplinarnych układowych, zapalnych chorób wieku rozwojowego. Uczestnicy prezentowali i poddawali pod dyskusję nie tylko najtrudniejsze przypadki zakończone sukcesem diagnostycznym i terapeutycznym, ale także te, które kończyły się otwartym pytaniem: "co dalej ?". Rozpoczynały dyskusje, które toczyły się na sali obrad, a czasem długo poza nią.

Odpowiadając na pozytywną ocenę spotkania przez naszych Kolegów, Uczestników Konferencji, mamy nadzieję na dalsze kontynuowanie naszych spotkań. W przyszłym roku, po raz kolejny, będziemy oczekiwać Państwa w przepięknym, wiosennym Kazimierzu…

Opracowali: Violetta Opoka-Winiarska, Jacek Postępski

 


 

8.01.2015

Dzięki wsparciu Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy 12 oddziałów Reumatologii Dziecięcej otrzyma 12 ultrasonografów klasy premium Aplio 400 firmy Toshiba z 4 głowicami i pełnym oprogramowaniem, w tym z systemem SMI (redukcja szumów przy badaniach naczyniowych).  Dla wszystkich obdarowanych oddziałów będą zorganizowane  kursy szkoleniowe z zakresu USG w reumatologii dziecięcej.  Ponadto dla 3 oddziałów Reumatologii Dziecięcej będą zakupione 3 densytometry oraz dodatkowo 3 kapilaroskopy.  

Jest to pierwszy w historii WOŚP tak duży program wsparcia dla reumatologii dziecięcej (wartość kilku mln zł). Dzięki staraniom Sekcji Wieku Rozwojowego, przy poparciu Zarządu Głównego PTR i Sekcji Badań Obrazowych udało się uzyskać tak wspaniałą pomoc dla naszej codziennej pracy. Dla nas jako pediatrów-reumatologów jest to dowód uznania naszej pracy oraz efektów diagnostyki i leczenia naszych pacjentów. 

opracował: dr Z. Żuber


4.11.2014

Lista proponowanych poprawek do Programu Lekowego B.33 we wskazaniu:

 

Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów ustalonych w czasie zebrania reumatologów dziecięcych w dniu 04.11.2015 w Warszawie oraz na podstawie korespondencji członków Sekcji Pediatrycznej PTR do dnia 23.11.2015r.

 

I   Sekcja – Świadczeniobiorcy

  1. W kryteriach kwalifikacji w punkcie 1 proponujemy zmianę na – „Leczenie pacjenta jest akceptowane przez Zespół Koordynacyjny do Spraw Leczenia Biologicznego w Chorobach Reumatycznych…” z obecnego „Pacjent jest kwalifikowany do programu przez Zespół…”. Pacjenta kwalifikuje lekarz prowadzący (reumatolog), a Zespół akceptuje (bądź nie) zgłoszenie do leczenia w programie.
  2. Wnioskujemy, aby do leczenia w ramach programu lekowego we wskazaniu młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów włączyć wszystkie postaci MIZS zgodnie z rekomendacjami, w tym dla MIZS –ERA [z zajęciem przyczepów ścięgnistych], MIZS -ŁZS. (a nie tak jak obecnie tylko postać wielostawową, nielicznostawową rozszerzającą się i przetrwałą oraz uogólnioną).
  3. W kryteriach kwalifikacji w punkcie 2 zapisano, że „do programu kwalifikuje się pacjentów w wieku od 2 do 18 lat (do terapii adalimumabem lub tocilizumabem) albo od 4 do 18 lat (do terapii etanerceptem)…”. Proponujemy, aby zgodnie z charakterystyką produktu leczniczego etanercept był dopuszczony również od 2 roku życia. Jest to tym bardziej uzasadnione, że postać farmaceutyczna leku pozwala na bardziej ekonomiczne i oszczędne zastosowanie go u najmłodszych pacjentów.
  4. W wielu miejscach programu w stosunku do dawek klasycznych syntetycznych leków modyfikujących przebieg choroby używane są zamiennie różne przymiotniki, a mianowicie – optymalna, obowiązująca, maksymalna. Stwarza to niestety dużą dowolność interpretacyjną zapisów programu, co ma niebagatelne znaczenie w przypadku ewentualnej kontroli ze strony NFZ. Proponujemy, aby w programie zapisać jednoznaczny termin – tak jak w punkcie 7 kryteriów kwalifikacji określono „obowiązujące” dawki dla wszystkich ksLMPCh, tak dobrze by było aby we wszystkich miejscach programu używać tego określenia.
  5. Wnioskujemy o zmianę wartości VAS lekarza z 7 na 5 w kwalifikacji do leczenia postaci nielicznostawowej MIZS (podpunkt b, punktu 2 w kryteriach kwalifikacji). Wartość VAS równa 4 zapisana jest w kryteriach kwalifikacji do leczenia postaci wielostawowej MIZS (podpunkt a, punktu 2 w kryteriach kwalifikacji), uważamy że w postaci skąpostawowej powinno być podobnie.
  6. Wnioskujemy o usunięcie fragmentu mówiącego o „przyspieszonym dwukrotnie powyżej normy OB lub CRP” z podpunktu b, punktu 2 w kryteriach kwalifikacji do leczenia w postaci nielicznostawowej MIZS. Ta postać choroby zazwyczaj przebiega z niskimi lub całkowicie prawidłowymi wskaźnikami zapalnymi.
  7. Proponujemy zmianę w podpunkcie c, punktu 2 kryteriów kwalifikacji. Zapisano w nim, że kwalifikuje się „do leczenia MIZS z dominującym zapaleniem przedniego odcinka błony naczyniowej oka niepoddającym się leczeniu dwoma ksLMPCh w optymalnych dawkach przez minimum 3 miesiące każdym, niezależnie od ilości zajętych stawów” – uważamy, że należy zapisać „…, z co najmniej 1 zajętym stawem”. Zmiana ma na celu wykluczenie możliwości leczenia idiopatycznego uveitis nie związanego z MIZS.
  8. Wnioskujemy o uściślenie i zmiany w podpunktach a oraz b, punktu 3 kryteriów kwalifikacyjnych dotyczących terapii tocilizumabem zgodnie z aktualnymi rekomendacjami: 
    MIZS o początku uogólnionym z dominującymi objawami układowymi (podpunkt a. punktu 3):
    • skrócić wymóg okresu stosowania pełnej dawki glukokortykoidów do 2 tygodni (z obecnych 6) w przypadku ich nieskuteczności,
    • usunąć dawkę „maksymalnie 60 mg/dobę” w przypadku leku doustnego (pacjent może wymagać wyższej dawki),
    • umieścić zapis umożliwiający kwalifikację również w przypadku zaostrzenia choroby w trakcie redukcji dawek glukokortykoidów,
    • zmiana VAS lekarza z wartości 7 na 5.
      MIZS o początku uogólnionym z zajęciem stawów (podpunkt b punktu 3):
    • skrócić wymóg utrzymywania się aktywnej choroby do 3 miesięcy, z obecnych 6,
    • usunąć wymóg leczenia sulfasalazyną w tej postaci.
  9. Wnioskujemy o zmianę w punkcie 4 kryteriów kwalifikacyjnych dotyczącym zmiany leku biologicznego („switch”). Proponujemy, aby usunąć podpunkty a, b oraz c, a w tym miejscu umieścić zapis „po 3 miesiącach nieskutecznej terapii inhibitorem TNF-alfa lub tocilizumabem”.
  10. Wnioskujemy o zmianę punktu 5 kryteriów kwalifikacji. Uważamy, że należy znieść zapis o ograniczeniu programu lekowego do 18 roku życia.  W zależności od postaci choroby dorośli pacjenci mogą być leczeni we wskazaniu młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów lub, jeżeli spełniają kryteria RZS, ŁZS lub ZZSK, mogą  być  kwalifikowani do programu lekowego na zasadach określonych w zapisach programów dla tych chorób.
  11. Wnioskujemy, aby w punkcie 7 kryteriów kwalifikacji obowiązującą dawkę sulfasalazynę zmienić na zakres 20-30 mg/kg m.c./dobę, z obecnych 30 mg/kg m.c./dobę
  12. Wnioskujemy, aby w kryteriach kwalifikacji umieścić nowy punkt - umożliwiający wcześniejsze włączenie do leczenia w ramach programu lekowego (bez konieczności 3-miesięcznej terapii dwoma ksLMPCh) w przypadku choroby o ciężkim przebiegu, zagrażającej życiu, o wysokim ryzyku kalectwa lub trwałego inwalidztwa, oczywiście po uzyskaniu indywidualnej zgody Zespołu Koordynacyjnego.
  13. Wnioskujemy, aby usunąć całkowicie podpunkt i) punktu 3 kryteriów wyłączenia z programu, mówiący o „prawidłowym rozwoju dziecka, ze szczególnym uwzględnieniem wzrostu” (jako cecha niskiej aktywności choroby). Leki biologiczne - nie są hormonem wzrostu i same z siebie wprost nie powodują poprawy tego parametru rozwojowego. Zastosowane u pacjenta z niedoborem wzrostu wywołanym inną chorobą, nie przyniosą żadnej poprawy. Niejednokrotnie leczeni przez nas pacjenci, już na starcie leczenia mają głęboki niedobór wzrostu i wówczas nawet zastosowanie skutecznej terapii przeciwzapalnej nie stwarza szansy na skuteczną poprawę po 3 lub 6 miesiącach jej stosowania. Ponadto glukokortykoidy - niezbędne do stosowania w postaci systemowej MIZS - powodują zahamowanie wzrastania, a u tych pacjentów w początkowej fazie leczenia konieczne jest ich podawanie równolegle z lekiem biologicznym.
  14. W związku z powyższym wnioskujemy, aby umieścić dodatkowo punkt 4 w czasie leczenia w programie. Postulujemy, aby w przypadku zaburzeń wzrastania (niedoboru wzrostu) czas leczenia mógł wynosić 36 miesięcy, a nie tak jak obecnie 24 miesiące.
  15. Wnioskujemy o zmianę punktu 2 kryteriów wyłączenia z programu – obecnie istniejący zapis mówi „utrata adekwatnej odpowiedzi na leczenie, stwierdzona po każdych kolejnych 3 miesiącach”. Wnioskujemy o zmianę na „… po każdych kolejnych 6 miesiącach”.
  16. Wnioskujemy o całkowite usunięcie punktu 4 kryteriów wyłączenia z programu, mówiącego o „utrzymywaniu się niskiej aktywności choroby przez 12 miesięcy”.
  17. Wnioskujemy o zmianę punktu 1 kryteriów ponownego włączenia do programu, tak aby lekarz prowadzący mógł samodzielnie ponownie włączyć pacjenta do leczenia. Obecny zapis nakłada na nas – pediatrów reumatologów – konieczność uzyskania każdorazowo zgody Zespołu Koordynacyjnego, również w przypadku nawrotu choroby po odstawieniu leczenia biologicznego. Takiego obostrzenia nie było w poprzednim programie, takiego wymogu również nie ma w obecnym programie we wskazaniu reumatoidalne zapalenie stawów. Czy istnieją jakiekolwiek merytoryczne podstawy do różnicowania leczenia RZS, a MIZS? Bardzo duże utrudnienie stanowi fakt, że Zespół Koordynacyjny zbiera się raz w miesiącu, a pacjenci zaostrzają się w każdym terminie. Powrót do leczenia w RZS polega na „kliknięciu” pacjenta w aplikacji SMPT, a w MIZS wymaga pisania wniosku-epikryzy i nierzadko czekania przez miesiąc na kolejne zebranie Zespołu Koordynacyjnego.

 

 

II   Sekcja – Schemat dawkowania substancji czynnych w programie.

 

  1. Wnioskujemy aby zarówno w ocenie skuteczności prowadzonej terapii, w ocenie zaostrzenia jak i remisji stosować kryteria poprawy wg ACR Pediatric (Gianiniego).
  2. Wnioskujemy o zmianę punktu 1 dawkowania. Obecnie brzmi on „… . Kolejność stosowania leków powinna być zgodna z aktualnymi rekomendacjami ACR”. Proponujemy zmienić jego brzmienie na „Kolejność stosowania leków powinna być zgodna z aktualnymi rekomendacjami krajowymi, EULAR lub ACR”. Jako Sekcja Pediatryczna Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego podejmujemy się stworzyć własne rekomendacje i standardy postępowania terapeutycznego w MIZS w oparciu o obowiązujące rekomendacje. Obecny zapis stwarza ryzyko rozbieżności interpretacyjnych tego sformułowania ze strony NFZ.
  3. Wnioskujemy o zmianę punktu 4 dawkowania. Obecnie „tolerancja” dla daty podania kolejnej dawki leku wynosi +/- 3 dni. Apelujemy o zmianę na +/- 7 dni. Obecny zapis stoi w sprzeczności z rzeczywistością. Zwłaszcza w populacji dziecięcej bardzo częste są czasowe przesunięcia w podaniu kolejnej dawki leku spowodowane chociażby częstymi zakażeniami wirusowymi górnych dróg oddechowych. Trudno wówczas o zmieszczenie się w tak wąskim marginesie czasowym. Każde przesunięcie dawki o ponad 3 dni, skutkuje odmową ze strony NFZ finansowania świadczenia, wymusza każdorazowo pisemne składanie wyjaśnień, przez to utrudnia i tak już niełatwą pracę, zwiększa biurokrację. Zmiana tego zapisu znacznie zmarginalizowała by ten problem.

 

 

III. Sekcja – Badania diagnostyczne wykonywane w ramach programu.

 

  1. Nadal nieaktualna jest aplikacja SMPT. Apelujemy o jak najszybsze jej dostosowanie do programu lekowego B.33. Program lekowy w punkcie 2 monitorowania programu nakłada na świadczeniodawcę obowiązek uzupełniania danych zawartych w rejestrze. W rzeczywistości jest to praktycznie niemożliwe, aby rzetelnie wprowadzać dane – aplikacja jest dostosowana do programu lekowego B.45. Jak w przyszłości NFZ w razie kontroli będzie traktować dane wprowadzone do SMPT? Czy trzeba będzie później wstecznie wprowadzać dane po modyfikacji aplikacji?
  2. W punkcie 1 monitorowania leczenia dotyczącego terapii inhibitorem TNF-alfa nałożono obowiązek wykonania badań laboratoryjnych po 90 i po 180 dniach od podania pierwszej dawki anty-TNF i następnie w razie kontynuowania leczenia, po każdych kolejnych 180 dniach. Natomiast ocena skuteczności leczenia musi następować co 90 dni. W przypadku tego samego programu we wskazaniu reumatoidalne zapalenie stawów - zarówno konieczność wykonywania badań laboratoryjnych, jak i oceny skuteczności leczenia musi następować co 180 dni.
    Wnioskujemy o zmianę częstości oceny skuteczności leczenia na okres co 180 dni – również we wskazaniu młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów.
  3. W punkcie 2 monitorowania leczenia dotyczącego terapii tocilizumabem nałożono obowiązek wykonania badań laboratoryjnych po 14 i 30 dniach od podania pierwszej dawki anty-Il-6 i następnie co każde 30 dni w przypadku kontynuowania terapii. Każdorazowo tolerancja oznaczenia wynosi +/- 3 dni! W tym samym programie we wskazaniu leczenie RZS - badania laboratoryjne wykonuje się po 90 i 180 dniach i następnie po każdych 180 dniach w razie kontynuowania terapii. Każdorazowo z tolerancją +/- 14 dni!
    Apelujemy o zmianę tego punktu w całości, tak aby pierwszy monitoring nastąpił w 28 dniu +/- 7 dni i następnie co  84 dni (po każdych kolejnych 6 dawkach, czyli co około 3 miesiące) +/- 14 dni. Tocilizumab podawany u dzieci jest co 14 dni, stąd takie a nie inne odstępy czasowe. Trudno będzie utrzymać termin co 90 dni, co 180 dni itd., szczególnie przy tak wąskim marginesie tolerancji jaki narzucono.
  4. W obecnym zapisie programu wykreślono możliwość leczenia dzieci chorujących na MIZS o szczególnie agresywnym przebiegu, zagrożonych kalectwem, których postać kliniczna choroby nie spełnia kryteriów kwalifikacji do programu lekowego.
    Wnioskujemy o przywrócenie tego – umożliwienie leczenia dzieci z MIZS o agresywnym przebiegu.

 

IV.  

 

W podsumowaniu jako członkowie Sekcji Reumatologii Wieku Rozwojowego chcemy z cała mocą podkreślić, że ograniczenie czasu leczenia dzieci z MIZS w programie terapeutycznym B.33 w przypadku uzyskania remisji do 24 m-cy uważamy za wysoce nieetyczne. Obecnie po konieczności odstawieniu leczenia biologicznego u takich pacjentów wymuszonego przez nowy program we wrześniu tego roku, spotykamy się z falą ciężkich zaostrzeń choroby u dzieci, które funkcjonowały na leczeniu w pełnym dobrostanie fizycznym i psychicznym uczęszczając do szkoły, a nawet na zajecia sportowe. Teraz zarówno dzieci jak i ich rodzice doznają niebywałego cierpienia, niepewności czy wrócą do programu, na które my jako lekarze prowadzący nie możemy spokojnie patrzeć. Ponowne wprowadzenie do programu wymaga czasu i praktycznie rozpoczęcia leczenia pacjenta, który był w remisji od nowa. Czy możemy sobie pozwalać na taki eksperyment, czy to nie powinna być decyzja lekarza prowadzącego, kiedy można leczenie biologiczne odstawić, a kiedy ponownie włączyć?

 

                 Zarząd Sekcji Reumatologii Dziecięcej PTR

 

            Lidia Rutkowska –Sak/-/,       Zbigniew Żuber /-/,

 

Violetta Opoka- Winiarska /-/,    Elżbieta Smolewska/-/,        Paweł Dzieński/-/.